En el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y ASEM CLM lanzan su manifiesto anual con un mensaje claro: “nos movemos por la inclusión, la investigación y la atención integral”, situando en la agenda pública las principales reivindicaciones del colectivo.
Las reivindicaciones del movimiento
El manifiesto subraya la urgencia de impulsar la investigación biomédica y de garantizar la asistencia personal profesional, una figura clave para la autonomía de las personas con ENM y aún poco reconocida en España. La Federación ASEM y ASEM CLM insisten en que “la asistencia personal no es un lujo, sino una necesidad vital” y pide que este servicio sea accesible y reconocido en todo el territorio.
Las organizaciones celebran los avances derivados de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que amplía las medidas de apoyo a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles, pero recuerda que “es fundamental extender estos derechos al conjunto de las enfermedades neuromusculares y raras , que siguen sin contar con una cobertura adecuada ni tratamientos curativos”.
La Federación y ASEM CLM también demandan la inclusión de la rehabilitación continua en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, el impulso de las terapias génicas y abordajes innovadores, y la actualización del catálogo ortoprotésico, incorporando tecnologías como brazos robotizados o exoesqueletos.
Además, en el manifiesto se recoge la demanda de planes específicos de atención sociosanitaria, con coordinación real entre los ámbitos sanitario, social y educativo, y políticas que garanticen la accesibilidad universal de espacios, bienes y servicios, conforme a la legislación vigente.
Una celebración nacional con actos en toda España
Como parte de su estrategia de sensibilización y visibilidad, la Federación ASEM celebrará tres actos institucionales durante el mes de noviembre en el marco de la campaña #MuéveteporlasENM. Estos encuentros, organizados directamente por la Federación, con la participación de sus entidades federadas, tendrán lugar en el Congreso de los Diputados (Madrid, 14 de noviembre), el Hospital de Mérida (21 de noviembre) y la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca (28 de noviembre), con el objetivo de reforzar el impacto político, científico y social de esta conmemoración.
Además, las entidades federadas llevarán a cabo numerosos actos reivindicativos en diferentes puntos del país, entre ellos Zaragoza, Pamplona, Sevilla, Oviedo, Vigo, Barcelona, Madrid, Talavera de la Reina, Las Palmas de Gran Canaria, Bilbao o Granada, entre otras ciudades. En estas localidades se celebrarán galas benéficas, entregas de premios, presentaciones de guías informativas, jornadas de conferencias, mesas informativas, fiestas solidarias, encuentros de personas afectadas y lecturas públicas del manifiesto, impulsando así la visibilidad y la sensibilización social sobre las enfermedades neuromusculares.
Asimismo, distintos monumentos y edificios emblemáticos de estas ciudades se iluminarán de color verde, sumándose a la celebración y reivindicación del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares .
Un llamamiento a la acción colectiva
La Federación ASEM y ASEM CLM concluyen su manifiesto con un llamamiento a las instituciones, a los profesionales del ámbito sanitario y social, a la sociedad civil y al sector privado: “el 15 de noviembre, hacen un llamamiento a movernos juntos por la inclusión, la investigación y la atención integral.
