La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) conmemora el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, reivindicando de manera urgente la mejora de los derechos y la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara Este colectivo continúa enfrentando barreras significativas en áreas clave como la educación, el empleo, la accesibilidad, la autonomía personal y la atención sanitaria, entre otras.
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 persona por cada 2.000. En esta proporción, se estima que más de 3 millones de personas en España están afectadas por estas patologías. ASEM-CLM recuerda que las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras, con más del 20% de incidencia. A nivel nacional se estima que más de 60.000 personas están afectadas por una enfermedad neuromuscular.
APUESTA POR LA INVESTIGACIÓN
Una de las principales reivindicaciones de las personas afectadas por una enfermedad rara es el apoyo e impulso de la investigación. Actualmente es la única esperanza de las personas afectadas, ya que las enfermedades raras, y concretamente las neuromusculares, son crónicas, progresivas e irreversibles.
EQUIDAD PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD RARA
Desde ASEM-CLM, y en consonancia con el resto de organizaciones del sector, instan a una atención y diagnóstico precoz, acceso a tratamientos y rehabilitación, atención sanitaria y sociosanitaria, atención social y psicológica equitativa.
Inversión en calidad de vida donde las enfermedades raras reciban la atención y el reconocimiento que merecen. Un apoyo y acompañamiento en todas las áreas donde se desarrolla la persona, con un trato individualizado a sus necesidades y un abordaje global.
Por eso, este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, instan a las administraciones públicas, entidades y a la sociedad en general a crear juntos un entorno más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Desde ASEM-CLM siguen comprometidos con su misión de apoyo, colaboración y representación para garantizar una mejor calidad de vida a las personas que formamos este colectivo. Reiteran su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras - en las que se enmarcan las enfermedades neuromusculares-, luchando por una sociedad más inclusiva y accesible que garantice su autonomía y participación plena en todos los aspectos de la vida.
