Carmen Picazo asistió este jueves a la gala de los premios 'Poco frecuentes' que cada año entrega el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). En opinión de la líder de Ciudadanos en Castilla-La Mancha "es necesario garantizar una atención adecuada, asistencia integral, ayudas económicas y apoyo a las familias de las personas afectadas por enfermedades raras".
La dirigente liberal puso el foco en la necesidad de "asegurar el acceso sin restricciones a medicamentos para el tratamiento de estas enfermedades" y afirmó que "debemos apostar en serio por la investigación", pues "solo si creemos de verdad que la investigación es el camino podremos avanzar a medio y largo plazo". A este respecto aseguró que "todavía queda mucho por hacer y no nos podemos conformar".
Acompañada por el coordinador de Ciudadanos en la provincia de Toledo, Jesús Fernández-Cid, Picazo ha tenido ocasión de cambiar impresiones con Jesús Ignacio Meco, presidente de INDEPF, con quien coincide en la necesidad de seguir avanzando tanto en la oferta de cuidados como en la apuesta por la ciencia. "La atención sanitaria es absolutamente fundamental y los recursos públicos deben gestionarse priorizando los servicios esenciales", ha apuntado la líder centrista.
Más de diez años para lograr un diagnóstico adecuado
Se estima que en torno a 100.000 personas en Castilla-La Mancha padecen algún tipo de enfermedad poco frecuente, y un 8% de la población mundial. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en nuestro país un paciente con una enfermedad poco frecuente espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos incluso llegan a transcurrir 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Durante el tiempo que se prolonga el diagnóstico, más del 30% de los casos ven cómo empeora su enfermedad. "Estos datos nos tienen que llevar a reflexionar, pero sobre todo a actuar, porque detrás de cada cifra hay una persona con nombres y apellidos, y una familia que sufre", ha reivindicado Picazo. En 2021 Ciudadanos propuso en las Cortes un nuevo plan estratégico para abordar esta problemática, ya que el antiguo plan había expirado en 2020.
