La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha ASEM-CLM ha recibido un importante reconocimiento por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades raras en un acto celebrado este martes, 15 de marzo, en León, y presidido por la reina doña Letizia.
El reconocimiento FEDER 2022 premia el desarrollo del Protocolo de Urgencias en Enfermedades Neuromusculares y otras enfermedades raras que la entidad ha redactado junto a la Unidad de Urgencias del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera.
Este Protocolo contempla líneas de actuación básicas en la atención en urgencias de personas con enfermedad neuromuscular u otras enfermedades raras, facilitando al profesional médico pautas para un abordaje integral y diferenciado según la especificidad de este tipo de patologías.
En este sentido, el documento persigue que la persona afectada pueda ser atendida en el servicio de Urgencias de una manera multidisciplinar.
Asem-CLM ha visto reconocido este trabajo en conjunto con el Hospital de Talavera recibiendo un premio de manos de la reina doña Letizia, y que ha sido recogido por la presidenta de la entidad, Begoña Martín Bielsa, la Coordinadora de la Unidad de Urgencias del Hospital Nuestra Señora del
Prado de Talavera, Elena Ortiz, y la responsable del protocolo y médico de
Urgencias, Blanca Castro.
En el acto también estuvieron presentes la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de FEDER, Juan Carrión, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, y el alcalde de León, José Antonio Díez.
Desde Asem-CLM agradecemos a FEDER este premio, que nos anima y alienta a seguir trabajando por las personas con enfermedades neuromusculares y raras, la mejora de su calidad de vida, y por una atención socio-sanitaria humanizada y personalizada.
Del mismo modo, felicitamos al resto de reconocidos en este acto: La Casa de Sofía y la Red Únicas, y la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU.
QUÉ ES ASEM-CLM. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008.
ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas.
