La delegada de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad real, Carmen Teresa Olmedo, ha resaltado la labor que realiza el tejido asociativo “para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA” a los que ha querido agradecer, en nombre del presidente Emiliano García-Page su “trabajo y desvelos para sobrellevar la enfermedad a los que la sufren y el apoyo tan importante que realizan también con sus familiares”.
Olmedo que ha visitado este martes, junto al delegado de Sanidad en Ciudad Real, Francisco José García, la mesa informativa que la asociación VivELA de Ciudad Real ha instalado en la plaza de la Constitución con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha señalado que, en la actualidad, los hospitales públicos de la región atienden a más de un centenar de pacientes con ELA, una cuarta parte de los cuales pertenecen a la provincia de Ciudad Real.
En nuestra región, el SESCAM “cuenta con unidades de referencia dedicadas al abordaje multidisciplinar de la ELA”, una de las más destacadas “la tenemos en nuestra provincia donde se creó en 2019 la primera consulta especializada en esta enfermedad en el Hospital La Mancha Centro”.
La Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, tiene como objetivo “dar una respuesta multidisciplinar a esta enfermedad neurodegenerativa que ocasiona un deterioro progresivo de las funciones motoras y que a día de hoy no tiene cura”.
Asimismo, “contamos también con circuitos específicos en el resto de hospitales, coordinados por los servicios de Neurología y en los que se trabaja no sólo en el abordaje clínico, sino en los aspectos sociosanitarios, así como en el avance de la investigación dirigida por grupos de referencia del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo, excepto el corazón, y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres, sin producir alteraciones de la sensibilidad.
La prevalencia en nuestra región es de 5,6 casos por 100.000 habitantes, la media es algo inferior a la española, que está en 6,7 casos por 100.000 habitantes”, ha señalado la representante del Ejecutivo regional.
La vista está puesta en un futuro tratamiento, que sirva para prolongar la supervivencia, retrasar la dependencia y mejorar la calidad de vida de los enfermos con ELA a través de fármacos y cuidados. En la actualidad, el mejor tratamiento es la combinación tratamiento farmacológico, manejo sintomático, nutricional y soporte ventilatorio.
Hoy en día hay una importante actividad investigadora a nivel internacional de nuevos fármacos para la ELA y proyectos de investigación nacionales prometedores.
