Región

En el debate de la proposición no de Ley relativa a la necesidad de dar respuesta a los enfermos de ELA

Moreno subraya "el compromiso de Núñez con los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias"

Muestra el apoyo del PP-CLM y su disposición para colaborar con el resto de grupos parlamentarios para el establecimiento de mejoras en la atención integral y en la investigación, “con el fin de proporcionar nuevos y mejores recursos para los pacientes que sufren esta enfermedad”

La Comarca

22/07/2021

(Última actualización: 22/07/2021 18:01)

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El viceportavoz del Grupo Parlamentario Popular en las Cortes de Castilla-La Mancha, Juan Antonio Moreno, ha destacado el compromiso del líder del PP-CLM, Paco Núñez, con los enfermos afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias.

Así se ha pronunciado Moreno, en el Debate sobre la Proposición no de Ley ante el Pleno relativa a la necesidad de dar respuestas a los enfermos afectados por esta enfermedad, donde ha insistido en la necesidad “de dar una respuesta clínica, social e investigadora a las necesidades de los enfermos de ELA y a sus familias”.

En este sentido, Moreno ha detallado que según las asociaciones de pacientes y familiares con esta enfermedad, en nuestra región, existen aproximadamente unas 175 personas que la padecen, 40 de ellas, diagnosticadas en 2020, “por lo que este importante aumento en la incidencia, nos debería motivar para adoptar decisiones en el menor tiempo posible y dar rápida respuesta, ante un posible aumento de los casos”.

Para ello, ha dicho, es necesario preparar nuestro sistema socio sanitario para tratar de paliar de la mejor manera posible, las consecuencias y evolución clínica y social de la enfermedad, “con el horizonte de buscar el mayor bienestar posible para los pacientes y también para las familias y, al mismo tiempo, abrir líneas de investigación y de colaboración con investigaciones existentes, para tratar de buscar soluciones a las irremediables consecuencias de la evolución de la enfermedad a día de hoy”.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello “es vital el cuidado integral y dar una respuesta global”. Por esta razón, ha insistido en la necesidad de seguir avanzando en diferentes áreas de mejora en las distintas fases de la enfermedad.

Así, en la fase de prediagnóstico, ha apuntado que es fundamental mantener un elevado índice de sospecha de la enfermedad desde el nivel de asistencia básica que tiene el primer contacto con el paciente. Además, una vez detectados las posibles personas enfermas en Atención Primaria o en la consulta general de Neurología, “se deben articular circuitos de acceso rápido a los recursos especializados para poder confirmar o descartar el diagnóstico, evitando pruebas innecesarias y disminuyendo así el tiempo de diagnóstico y el stress que supone la incertidumbre de un diagnóstico no confirmado”.

Igualmente, Moreno ha insistido en establecer mejoras en la fase de diagnóstico, “para poder responder de la mejor manera posible a las expectativas de los pacientes durante esta fase, con una serie de intervenciones que permitirían ofrecer un mejor servicio a los pacientes y sus familias”.

En cuanto a la fase de evolución de la enfermedad, ha señalado que deben implementarse actuaciones para responder de la mejor manera posible a las necesidades identificadas, “mejorando el acceso a diferentes servicios sanitarios, agilizando las prestaciones sociales, mejorar las prestaciones de ayudas técnicas, proporcionar o potenciar las actividades que cubran las necesidades sociales de los pacientes en términos de relaciones sociales, actividades lúdicas o el ocio adaptado, entre otras.

En definitiva, Moreno ha afirmado que esta PNL debería servir como el inicio del establecimiento de una serie de protocolos en nuestra región que vengan a monitorizar todas y cada una de las actuaciones necesarias para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por ELA, una enfermedad que, desgraciadamente, a día de hoy no tiene cura. Por ello, “queremos mostrar el apoyo de nuestro presidente Paco Núñez y su disposición para colaborar con el resto de grupos parlamentarios y con el gobierno regional, para el establecimiento de mejoras en la atención integral y en la investigación, con el fin de proporcionar nuevos y mejores recursos para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y para sus familias”, ha concluido.