Región

A través de Adelante CLM

La Fundación Soliss y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo firman un convenio de colaboración para el apoyo de la investigación en ELA

Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años

La ELA es una enfermedad actualmente sin cura

La persona enferma de ELA va perdiendo la capacidad para caminar, comer, hablar, respirar… encontrándose inmerso en una situación de dependencia total en un breve periodo de tiempo. Siendo prisionero de su propio cuerpo y su mente al no poder expresar lo que siente, siempre consciente de lo que ocurre

INVESTIGACIÓN = SOLUCIÓN. La investigación es a día de hoy el principal camino para buscar nuevas dianas terapéuticas que permitan al menos, frenar la evolución de la enfermedad

La Comarca

27/11/2020

(Última actualización: 28/11/2020 14:13)

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En la mañana de este viernes se ha presentado el convenio de colaboración firmado entre la Fundación Soliss y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, a través de AdELAnte Castilla-La Mancha.

Al acto protocolario han asistido: Celedonio Morales, consejero institucional de Soliss, Carmen Fernández, Investigadora de ELA, David Amores, presidente de ADELANTE CLM y José Antonio Diaz, responsable administrativo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Adelante CLM es la Asociación regional de enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Comunidad. Nació en 2016 con los objetivos principales de dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a entidades públicas y privadas y sociedad en general del impacto que una enfermedad de estas características provoca, y recaudar fondos para fomentar la investigación científica. Es a finales de 2018 cuando se decide profesionalizar la entidad, ofreciendo servicios y atendiendo a las personas enfermas de la región y sus familiares.

“Debemos atender a los enfermos y familias que actualmente estamos sufriendo esta situación, pero tampoco podemos olvidar a los enfermos del futuro, y que la investigación es la única puerta a la esperanza para buscar una cura, o al menos, un fármaco que ayude a ralentizar su evolución”, explica David Amores, presidente de Adelante.

Por ello, y teniendo presentes los fines principales por los que nace Adelante, a finales de 2019 lanza la página web Adelante Contra la ELA (www.adelantecontralaela.com). Todo lo recaudado mediante esta página web, bien a través de proyectos desarrollados por la propia entidad, u otras iniciativas de terceros, irá destinado a proyectos de investigación (a día de hoy ha destinado más de 100.000€).

“Una vez más la Fundación Soliss apoya a los enfermos de ELA de nuestra región”, declaraba el Presidente de Adelante, que este año ha sido de nuevo patrocinador de “El Reto 80K”, evento deportivo solidario organizado por Adelante, y que congrega a más de 600 nadadores en La Roda (Albacete) para luchar contra la ELA. Adelante decide encauzar el patrocinio a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, para apoyar la línea de investigación sobre ELA de la Dra. Carmen Fernández Martos.

La Dra. Fernández-Martos, es licenciada en C. Biológicas, doctorada en C. Químicas, especializada en Biomedicina, y con una consolidada formación en Biología Molecular, Endocrinología y Neurociencia. Con más de 12 años de trayectoria científica hay que destacar su amplia experiencia en el campo de la neurociencia traslacional enfocada en las terapias relacionadas con la leptina.

Durante su segundo periodo postdoctoral en el prestigioso centro de investigación sobre demencias “Wicking Dementia Research and Education Centre”, en Tasmania (Australia), pasó a formar parte de una red de investigadores de reconocido prestigio internacional trabajando en el campo de la ELA y otros desórdenes neurológicos como las demencias. En este centro, lideró sus propias líneas de investigación centradas en el estudio de la influencia de las alteraciones metabólicas asociadas a leptina y su efecto en enfermedades neurodegenerativas.

En noviembre de 2017, ingresó en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo tras conseguir uno de los cinco contratos altamente competitivos para investigadores expertos, dentro del programa de Retorno de Talento de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha (JCCM).

Posteriormente, en septiembre de 2018, obtuvo un proyecto de investigación en salud de la Consejería de Educación, Cultura y Deportes de la JCCM, y desde entonces, dirige su línea de investigación independiente centrada en la patología de ELA. A través de este proyecto de la JCCM, sus esfuerzos se han centrado analizar cómo la sobreexpresión de TDP-43, proteína patológica alterada en el 90% de los pacientes con ELA y el 50% de los pacientes con DFT, puede alterar los niveles de leptina, afectando a sus vías de señalización y mecanismos de acción, una característica patológica asociada a las alteraciones metabólicas relacionadas con la obesidad.

Recientemente, una nueva vertiente de su línea de investigación sobre ELA, METABOLEP, ha sido financiada a través de la consecución de un prestigioso proyecto de investigación en salud co-financiado entre de la Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón”.

En este contexto, la misión de su grupo de investigación es determinar cuál es el papel de la leptina y los mecanismos que la relacionan con el metabolismo alterado de pacientes con ELA, con el fin de tener un mayor conocimiento sobre su aplicación terapéutica, como una nueva frontera médica para el tratamiento de esta terrible enfermedad. Adelante CLM junto con Fundación Soliss, a través de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, se suman a esta causa apoyando su investigación sobre ELA, contribuyendo a recaudar fondos para fomentar la investigación científica en nuestra Región.

Datos sobre la ELA

Se estima que en España hay 4.000 personas enfermas de ELA (de las que 145 aproximadamente son de C-LM) diagnosticándose 3 nuevos casos al día y produciéndose 3 muertes cada día. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años, encontrándose la mayoría de las personas en edad laboral.