Puertollano

La recaudación se destinará a las terapias de esta niña de cinco años con una enfermedad neuro-degenerativa sin diagnóstico

Camisetas solidarias en Puertollano para ayudar a la pequeña Lara

Su precio es de 11,95 euros y ya la lucen personas muy conocidas de Puertollano como Jesús de Manuel y Víctor Castro entre otros

La Comarca

10/08/2019

(Última actualización: 10/08/2019 20:52)

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Puertollano se solidariza con la lucha de Lara, la niña de cinco años que sufre una enfermedad de tipo neuro-degenerativo sin diagnóstico que le impide caminar o hablar desde que sufrió una epilepsia. Para ayudarla, una persona muy conocida en Puertollano como es Rafael Villalón Moreno está llevando a cabo un proyecto basado en la venta de una camiseta solidaria, que ya está teniendo una gran repercusión tanto en esta ciudad como en las redes sociales, cuya recaudación se destinará a ayudar en las terapias de Lara y que se puede conseguir llamando o enviando un WhatsApp al móvil 610 64 60 56. Su precio es de 11,95 euros y personas de renombre en Puertollano como Jesús de Manuel y Víctor Castro, entre otras muchas, cuentan ya con la suya.

Una enfermedad sin diagnosticar

Pilar Jiménez, la madre de Lara, aclara en declaraciones exclusivas a La Comarca que la pequeña hace aproximadamente un año y medio que salió del Hospital Infantil Universitario ‘Niño Jesús’ de Madrid tras su ingreso en 2017. No obstante, ha tenido numerosos ingresos esporádicos tanto hospitalarios como domiciliarios por baches cuando la niña empeora de la enfermedad que sufre y a la que los médicos todavía no han podido poner nombre.

Lo que en principio fue diagnosticado como una epilepsia se ha convertido en una incansable búsqueda para conocer realmente lo que le sucede a Lara. En este caso, Pilar subraya que a pesar de que hay niños en la asociación 'Guerreros Púrpura' con una sintomatología similar, su hija es el caso más grave, ya que el resto sí que tienen diagnóstico dentro de la gama de enfermedades raras que les aquejan. Sin embargo, en estos momentos se está investigando mucho en terapia genética, y hay esperanza de que a la larga pueda encontrarse el gen que originó la enfermedad de la pequeña.

Comunicación a través de un ordenador

A pesar de la dureza de la enfermedad, sin un diagnóstico acertado por el momento, y en este caso según afirma su madre y brazo derecho de la niña en la lucha, nada hasta la fecha ha hecho que la pequeña mejore, es más, "cada vez está peor" y ya no es capaz de comunicarse verbalmente, no obstante responde con gestos como movimiento de ojos o de la comisura de los labios, que aún es capaz de articular, en un intento de sonreír.

La vida de sus padres se ha convertido en una lucha constante contra la enfermedad, por lo que se han acabado adaptandose a las necesidades de Lara. Así, no solo su madre ha dejado de trabajar para pasar más tiempo entregada a ella, sino que incluso se han mudado a un piso de alquiler en Madrid con lo es posible su asistencia, todos los días que puede, al colegio de educación especial Atenpace donde "está aprendiendo" a comunicarse con ellos. La pequeña, a través de un ordenador y con el movimiento de sus ojos, que hacen las funciones de ratón, puede trasladar a sus padres los que necesita o desea. Un avance más que les ha llevado a adquirir un ordenador similar al del centro, gracias a la aportación de la Fundación Prójimo Próximo y a la recaudación proveniente de la recogida de tapones que en su día llevaron a cabo.

La importancia de las campañas solidarias

Pese a que es la Seguridad Social la que se encarga de hacer frente a los gastos de ingresos tanto en el centro hospitalario como en el propio domicilio, donde cuentan con la aparatología necesaria para atender a Lara, son los padres los que tienen que hacer frente al coste de las terapias que se le aplican a la niña y que suponen un gasto muy elevado para la familia, por lo que cualquiera de las iniciativas que puedan ayudarles son bienvenidas.

Iniciativas como la recogida de tapones en diversas localidades como Ciudad Real o Puertollano, unos calendarios solidarios que hicieron y vendieron solidariamente la estilista Carmen Jarilla y Celia Fotografía, y la última que han sido las camisetas solidarias, son totalmente necesarias para Lara. "Te encuentras ayuda por todas partes", concluía Pilar, "la gente es muy solidaria".

Guerreros púrpura

Los padres de Lara, junto a la asociación de los llamados ‘Guerreros Púrpura’, se han empeñado, además, en conseguir que el Hospital Infantil Universitario ‘Niño Jesús’ de Madrid sea el primer centro hospitalario público de España que cuente con una sala multisensorial, un espacio en el que niños con problemas cognitivos o autismo, entre otras muchas patologías como la de Lara, logran responder a los estímulos que este espacio ofrece, lo que les aporta claros beneficios.

Guerreros Púrpura nace como un grupo de padres y madres de niños y niñas con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas al que les une el sueño común de apoyar la investigación, la educación, asegurarse de que sus hijos reciben las terapias necesarias y que cuenten con los mejores medios para el estudio de sus enfermedades.