Puertollano

Esta unidad no existe en la sanidad pública, algo que sus padres pretenden cambiar

Puertollano: Una sala multisensorial para cambiar el mundo de Lara (con vídeo)

Allí, niños con problemas cognitivos o autismo, entre otras muchas patologías como la de Lara, logran responder a los estímulos que este espacio ofrece, lo que les aporta claros beneficios

La Comarca

09/08/2019

(Última actualización: 10/08/2019 09:45)

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La epilepsia golpeó a Lara cuando apenas tenía dos años y desde entonces esta niña de Puertollano permanece en un estado en el que apenas puede interactuar o comunicarse con el entorno que le rodea. Sin embargo, todo esto cambia cuando se encuentra en una sala multisensorial.

Allí, niños con problemas cognitivos o autismo, entre otras muchas patologías como la de Lara, logran responder a los estímulos que este espacio ofrece, lo que les aporta claros beneficios. El problema es que dicha unidad no existe en la sanidad pública, algo que los padres de Lara intentan cambiar por todos los medios, tal y como se ha hecho eco Telecinco en la edición del mediodía de sus informativos que presenta David Cantero.

Y es que el mundo de Lara cambia en la sala multisensorial, en la que luces y sonidos se entremezclan para crear en ella estímulos y reacciones que de ninguna otra forma aparecen. “Lara antes hablaba, pero ahora no puede y simplemente que emita sonidos es una alegría”, comentaba Pilar Jiménez, madre de Lara.

El problema es el de siempre, el económico, tal y como señalaba Victoria Fenoglietto, terapeuta ocupacional de la Asociación para la Ayuda y Atención al Paralítico Cerebral (ATENPACE). “En esta sala ves que hay niños que en otro entorno no puede hacerlo y que sin embargo aquí interactúan. Es una herramienta muy útil”, ha manifestado.

Esta es una situación que los llamados ‘Guerreros Púrpura’ pretenden cambiar. Se trata de un grupo de padres y madres de niños y niñas con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas al que los padres de Lara pertenecen y al que les une un sueño común: apoyar la investigación y la educación y asegurarse de que sus hijos reciben las terapias necesarias y que cuentan con los medios necesarios para el estudio de sus enfermedades.

Para ello, la creación de la primera sala multisensorial en un hospital público, en concreto en el Hospital Infantil Universitario ‘Niño Jesús’ de Madrid, sería un paso de gigante.

La historia de Lara

Todo empezó en noviembre de 2015, cuando Lara comenzó a mover de forma peculiar sus ojos. Según pasaban los meses, sus padres se dieron cuenta de que algo sucedía y en mayo de 2016 le diagnosticaron epilepsia.

Al contrario de lo que muchos podrían pensar, sus padres no se tomaron la noticia demasiado mal puesto que ya sabían que se podría dar dicho diagnóstico y además conocían algo acerca de la epilepsia. Creían que Lara, como la mayoría de niños con epilepsia, tomaría su medicación diaria y podría llevar una vida normal.

Y al principio fue así, Lara iba a la guardería, jugaba con otros niños, corría, hablaba y reía. Era una niña normal con epilepsia. Era una niña feliz. Hoy Lara también es una niña feliz aunque de una manera diferente. Es feliz rodeada de las personas que la quieren aunque ahora no corra ni hable.

Al principio de su lucha con la epilepsia todo parecía ir bien pero hubo que añadir nuevos medicamentos porque no todo era tan fácil como parecía en un principio, y ahí es cuando las cosas se comenzaron a complicar.

Lara es farmacorresistente, las medicinas que toma al principio parece que funcionan pero en menos de un mes se acostumbra y hay que probar un medicamento nuevo. Después de varios neurólogos, el médico que la trataba en el Hospital General Universitario de Ciudad Real decidió que el caso de Lara era demasiado complicado y la derivó al Hospital Infantil Universitario ‘Niño Jesús’ de Madrid. Este es el hospital de referencia de España para niños con epilepsias difíciles, en el que trabaja el mejor equipo médico y al que la mayoría de los niños de toda España con enfermedades neurológicas raras van a parar.

Lara y sus padres prácticamente viven en este centro hospitalario desde junio de 2017 ya que pasan más días en el hospital que en casa. No todos los ingresos son por crisis ya que cada uno es diferente, unas veces toca luchar contra las crisis, otras contra los efectos secundarios de los fármacos, nueva medicación, pruebas, cirugías…

Pero nada puede con Lara. Cada vez le cuesta más recuperarse pero ella sigue, con fuerza, con energía y con alegría. Son sus ganas las que dan las fuerzas a sus padres para acompañarla en esta lucha. Lara contagia sus ganas a sus médicos y terapeutas para que sigan trabajando con ella para su recuperación.

Y es en esta lucha en la que Lara y sus padres han encontrado una nueva familia, la de otros niños como Lara, con enfermedades diferentes o parecidas, con enfermedades neurológicas, metabólicas, degenerativas,… ese gran grupo de enfermedades raras. En cada ingreso conocen a gente nueva y encuentran a amigos y viejos conocidos de hospital con los que ya se han hecho uña y carne, porque de un modo u otro, con una enfermedad u otra, más o menos, todos pasan por lo mismo y es entre ellos donde pueden encontrar el mayor consuelo y el mayor apoyo, junto con los médicos, enfermeros y auxiliares, fisios, logos, terapeutas, rehabilitadores, psicólogos, profesores, familiares y amigos..., "porque luchan al lado de nosotros y sabemos lo que se preocupan y quieren a Lara" concluía Pilar Jiménez.