Ciudad Real

Organizada por la asociación que agrupa a enfermos y familiares en Castilla-La Mancha

El hospital de Ciudad Real acoge una jornada informativa sobre los síndromes de fatiga crónica y sensibilidad química

El gerente del Área Integrada de Ciudad Real, Alberto Jara, ha destacado la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras creada por el SESCAM para canalizar la colaboración con los enfermos y sus familiares

La Comarca

28/01/2019

(Última actualización: 29/01/2019 10:55)

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El Hospital General Universitario de Ciudad Real ha acogido hoy una jornada divulgativa sobre los síndromes de fatiga crónica y de sensibilidad química organizada por la asociación que agrupa a enfermos y familiares en Castilla-La Mancha.

Se trataba de una sesión dirigida a los profesionales sanitarios para ampliar sus conocimientos sobre la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica y ha contado con la participación de las doctoras Eva Martín, médico del Centro de Salud de Mislata (Valencia), y Andrea Suárez, especialista en Medicina Deportiva, que han hablado respectivamente sobre el diagnóstico y tratamiento de esta patología y sobre la intolerancia al ejercicio físico y como tratarla.

En la inauguración de la jornada ha intervenido el gerente del Área Integrada de Ciudad Real, Alberto Jara, quien ha destacado el papel de las asociaciones para ayudar a pacientes y familiares en todas las necesidades añadidas que aparecen en paralelo a la asistencia sanitaria, una labor a la que en este caso, se une una importante tarea de divulgación de dos patologías poco conocidas como los síndromes de fatiga crónica y de sensibilidad química.

A este respecto, el gerente ha aludido a la reciente creación por parte del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha de una Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, cuya finalidad es ofrecer información, apoyo y una atención individualizada a pacientes, familiares y profesionales en relación con enfermedades raras.

Este servicio depende de de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y a su cargo están una médico de familia y una trabajadora social que atienden de forma personalizada a los pacientes y realizan un seguimiento periódico de su evolución y necesidades.

De forma paralela se está trabajando también en un proyecto piloto para elaborar un Mapa de recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha que facilite la colaboración entre profesionales que están atendiendo a las personas afectadas para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades y para orientar a los gestores en la toma de decisiones.

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Jara - Jornada informativa: