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Será este 15 de noviembre

ASEM-CLM organiza un acto conmemorativo con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

En este acto les acompañará el Consejero de Sanidad, el Gerente del Área Integrada de Talavera, de Albacete y de Atención Primaria de Toledo, el Director General del SESCAM y la Directora Provincial de Sanidad

La Comarca

13/11/2017

(Última actualización: 14/11/2017 11:39)

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) organiza este miércoles día 15 de noviembre a las 11.30 horas en la Consejería de Sanidad, un acto conmemorativo con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

“Este es un día muy importante para nosotros y para nuestras familias. Unidos a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares viene llevando a cabo bajo el lema #DELAMANO15N, y en el marco de las actividades conmemorativas organizadas para dar visibilidad a esta emblemática fecha, ASEM CLM ha organizado el acto 15 N, con tu testimonio: hemos querido esta vez poner cara y voz a las familias afectadas por estas enfermedades, que dejemos de ser números, que se nos conozca personalmente, que se palpe la realidad que vivimos. Vamos a acercar nuestra realidad a la administración y a la sociedad en general”.

Contarán con las intervenciones de dos médicos de referencia en estas patologías, representantes de ASEM CLM y, como protagonistas, las familias.

En este acto les acompañará el Consejero de Sanidad, el Gerente del Área Integrada de Talavera, de Albacete y de Atención Primaria de Toledo, el Director General del SESCAM y la Directora Provincial de Sanidad, además de otros directores generales del área de sanidad y bienestar social.

Sobre ASEM CLM

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha (ASEM-CLM) es una entidad regional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias en nuestra Comunidad Autónoma. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Afectan a más de 60.000 personas en España. Hasta el momento, las enfermedades neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías. ASEM CLM cuenta con 300 socios de los cuales 235 son personas afectadas. Las estimaciones de la asociación es que, a nivel regional, puede haber más de 2.000 personas afectadas por patologías neuromusculares.

Sobre la federación ASEM

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de

24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Toda la información sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las actividades conmemorativas y la campaña pueden seguirse a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.