Región

Así lo ha detallado Carolina Agudo durante su intervención en el Pleno de las cortes Regionales

El GPP presenta iniciativas para sumar esfuerzos en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras

El PP insta al Gobierno regional a colaborar con la UCLM para formar profesionales médicos en el diagnóstico temprano, promocionar la igualdad en los centros educativos y establecer procedimientos de coordinación para mejorar la derivación de pacientes y facilitar sus tratamientos

Lamenta que Page no haya destinado ni un solo euro en los presupuestos para ayudar a este colectivo y asegura que no puede “quedarse de perfil” y que debe asumir responsabilidades

Asegura que el Gobierno de Rajoy ha destinado más de 1 millón de euros a las comunidades autónomas para atender a este colectivo y 800.000 euros para que las familias accedan a un diagnóstico genético

La Comarca

02/11/2017

(Última actualización: 02/11/2017 20:33)

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El Grupo Parlamentario Popular en las Cortes de Castilla-La Mancha ha presentado hoy una serie de iniciativas con el objetivo de sumar esfuerzos en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras en nuestra región.

En el pleno celebrado hoy en las cortes Regionales, la parlamentaria popular, Carolina Agudo, ha detallado algunas de las enmiendas que el PP quiere incorporar a la PNL sobre enfermedades raras.

Así, el PP ha instado al Gobierno regional a colaborar con la UCLM, en especial con las facultades de medicina, para formar a futuros profesionales médicos en el diagnóstico temprano y los posibles tratamientos en el campo de las enfermedades raras. También pretende que el Gobierno promocione la igualdad y la no discriminación de estas personas en todos los centros y etapas educativas. Y por último, el PP quiere establecer procedimientos de coordinación entre los profesionales tanto para mejorar la derivación de los pacientes como para facilitar sus tratamientos.

El GPP se pone en la piel de los cerca de 100.000 castellano-manchegos que padecen una enfermedad rara

Agudo ha mostrado su total apoyo y compromiso a las más de 3 millones de personas que padecen una de esas 7 mil patologías catalogadas como poco frecuentes, las llamadas enfermedades raras, enfermedades poco o nada conocidas, la mayoría graves, que ponen en peligro la vida y que afectan a la libertad y autonomía de los pacientes que lo sufren. En Castilla-La Mancha cerca de 100.000 personas podrían estar afectadas por alguna de estas enfermedades.

Por todo ello, Agudo ha señalado que el GPP se pone en la piel de los afectados, de aquellas personas a las que cada día les diagnostican un tipo de enfermedad, de la que no existe cura, ni apenas tratamiento para calmar los graves síntomas, y que dinamita las esperanzas por los escasos tratamientos a los que se pueden acoger.

Ni un solo euro en los presupuestos regionales para personas con enfermedades raras

Carolina Agudo ha lamentado que el Gobierno regional no haya destinado ni un solo euro en los presupuestos regionales para personas con enfermedades raras. Así, ha recordado que el Ejecutivo Autonómico no puede “quedarse de perfil” en este asunto que nos atañe a todos, ya que, tiene una serie de responsabilidades que no debe exigir a otra administración que haga por él. .

Además ha recordado que Page se comprometió en su programa electoral a poner en marcha medidas como la “potenciación de la atención y detección de enfermedades raras”, o el impulso de la oferta de logopedia en los centros de atención temprana.

El Gobierno de Rajoy ha destinado más de 1 millón de euros a las comunidades autónomas para atender a este colectivo

La parlamentaria popular ha recordado que ha sido el Gobierno de Rajoy el que ha destinado un millón de euros a las comunidades autónomas para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras, y 800.000 euros, como novedad, para facilitar en el marco de una prueba piloto, un diagnóstico más rápido y establecer rutas asistenciales que aseguren a las familias acceder a un diagnóstico genético.

Agudo reconoce que el Gobierno de España ha hecho mucho, pero que aún queda mucho por hacer. Así, ha detallado que desde 2012 se han designado 57 servicios y unidades de referencia, de los más de 200 del Sistema Nacional de Salud, para 18 enfermedades con las patologías poco frecuentes.

Por último se ha referido a la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, que va a permitir mantener un censo de pacientes, así como conocer la incidencia de este tipo de enfermedades, gracias al grupo de trabajo formado por el Ministerio, CCAA y asociaciones de pacientes.

Adjuntos

Agudo - Los afectados merecen las mismas oportunidades que el resto:

Agudo - PP presenta medidas en favor de personas con enfermedades raras: