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El 30 de septiembre

ASEM-CLM conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas

Es una enfermedad neuromuscular degenerativas y sin cura, considerada enfermedad rara

La Comarca

26/09/2017

(Última actualización: 28/09/2017 11:54)

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha, ASEM CLM, quiere conmemorar el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas, 30 de septiembre. La Distrofia Muscular de Cinturas es una enfermedad neuromuscular degenerativas y sin cura, considerada enfermedad rara.

En este día, nuestro objetivo es hacer visible y dar voz a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias. Se trata de concienciar sobre esta patología.

¿Qué son?

Las distrofias musculares de cinturas ( LGMD o Limb Girdle Muscular Dystrophy) son un grupo heterogéneo de enfermedades de carácter hereditario, que afectan inicialmente a la musculatura de cintura escapular y cintura pélvica, provocando una pérdida de su función.

Estas distrofias tienen un carácter progresivo y su evolución puede ser muy variable, rápida o lenta, pero en ambos casos llevan a la pérdida total de la autonomía.

Son enfermedades genéticas que se clasifican según su modo de transmisión (autosómica dominante o recesiva) y según la alteración proteica implicada (calpainopatías, sarcoglinopatías, disferlinopatías...)

Las distrofias musculares de cinturas, en su conjunto, afectan a 5-6 personas por cada millón. Las patologías autosómicas dominantes son menos frecuentes que las recesivas. Los primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, desde la niñez hasta la edad adulta. Es igual de frecuente en ambos sexos.