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El 4 de junio, la Asociación “AdELAnte” de La Roda, realiza un acto para recaudar fondos para la investigación de la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, será más visible en RTVCM durante el mes de junio

Hace dos años, la campaña del cubo helado de agua, que orquestó la asociación de afectados por la ELA y que en España recaudó 120.000 euros, acercó a la opinión pública esta enfermedad, que deja a sus pacientes presos en su propio cuerpo

La Comarca

01/06/2016

(Última actualización: 03/06/2016 18:41)

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El Ente Público Radio Televisión de Castilla-La Mancha inicia, desde el miércoles 1 de junio y durante todo el mes, una campaña de concienciación e información a favor de la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta campaña se engloba dentro de ManchaT, el programa de Responsabilidad Social Corporativa de RTVCM, que quiere respaldar la labor de “AdELAnte”, la única asociación de afectados por esta enfermedad en la comunidad de Castilla-La Mancha, y que se ha creado recientemente en localidad albaceteña de La Roda.

La ELA, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 21 de junio, es una patología neurológica, degenerativa y crónica que afecta a las células nerviosas del cerebro conocidas como motoneuronas, responsables de controlar el movimiento de la musculatura voluntaria. Los enfermos de ELA empiezan a padecer los síntomas acusando primero una debilidad y después una atrofia muscular progresiva que terminará afectando al movimiento, garganta, músculos respiratorios, comunicación oral, etc. El paciente pierde cada vez mayor autonomía y requiere de más ayuda para realizar sus actividades rutinarias diarias. Sin embargo, su intelecto se mantiene completamente intacto.

La esperanza de vida de los diagnosticados con ELA es de 2 a 5 años. Estadísticamente afecta a todo tipo de personas, sin discriminación por sexo o por edad, aunque en mayor medida a varones de entre 40 y 70 años. Cada año en España se diagnostican 900 nuevos casos de ELA y se calcula que cerca de 40.000 personas sanas terminarán desarrollando la enfermedad a lo largo de su vida. La causa es todavía desconocida, al igual que la forma de prevenirla o la identificación de los factores de riesgo. Los avances en biología molecular, ingeniería genética y bioquímica abren un abanico esperanzador en el campo de un posible tratamiento y una futura cura para esta enfermedad.

El próximo sábado 4 de junio la Asociación de La Roda, realizará un acto en el que invita a participar para colaborar con la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. “AdELAnte” tiene dos objetivos prioritarios: la sensibilización de la opinión pública a través de los medios de comunicación y la recaudación de fondos destinados a la investigación. Para ello sugiere realizar un donativo en la cuenta bancaria:

ES04 3190 0059 97 4614962316

En el proyecto de esta organización sin ánimo de lucro participan voluntarios formados que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, así como asesorarles y proporcionarles toda la información necesaria de profesionales especialistas en este ámbito: médicos, pedagogos, psicólogos, fisioterapeutas, etc.

Especialmente en este mes de junio, el Ente Público Radio Televisión Castilla-La Mancha se compromete con “AdELAnte” a realizar una cobertura mediática para visibilizar el problema de los afectados por ELA, a servir de altavoz a la demanda de reforzar el voluntariado, a estimular la recaudación de fondos y a promover la investigación de una tratamiento y una cura eficaz.