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Comunicado de ASEM CLM

28 de Febrero: Día Mundial de las enfermedades raras

Con este motivo, La Primera de TVE ofrecerá un telemaratón el 2 de marzo a las 17.30 horas

La Comarca

24/02/2014

(Última actualización: 25/02/2014 08:49)

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El próximo día 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras,

enfermedades relativamente poco frecuentes pero de importante relevancia tanto para los afectados como para sus familias.

Estas enfermedades son en la mayoría de los casos desconocidas para la comunidad y se estima que en España hay más de tres millones de personas con enfermedad rara. Si estimamos también unas cuatro personas por familia, en España hay unos doce millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad rara.

Este es un día de conocimiento de estas patologías y unión para quienes las padecen, es un día para poner voz a todas estas personas que sufren cotidianamente y que buscan evitar la indiferencia.

ASEM CLM, la Asociación Castellano Manchega de Enfermedades Neuromusculares, y la Fundación Niemann Pick España, como entidades de enfermedades raras, trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y pretenden con este día que se les escuche y se les vea.

Como culminación del Año Nacional de las Enfermedades Raras llevado a cabo en el año 2013 con el lema “Todos somos raros, Todos somos únicos” se celebrara un telemaratón el 2 de marzo a las 17.30h en TVE1. Esta gala tiene objetivo dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.