Edición mensual - Diciembre 2009 - Sociedad

La Asociación de Enfermos de Parkinson en activo

Mónica Adán

Nº 218 - Sociedad

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En España hay cerca de 120.000 enfermos de Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que produce la muerte progresiva de neuronas cerebrales. La consecuencia es una progresiva disminución del control del movimiento causado por la falta de producción de dopamina.

Hace un año y medio se creó en Puertollano la Asociación Provincial de Enfermos de Parkinson (APEP), una plataforma que ya cuenta con unos 30 asociados y que pretende ser útil a todas las personas que sufran esta enfermedad y a sus familias, creando un lugar común en el cual los afectados puedan compartir sus experiencias y realizar actividades enfocadas a mejorar su calidad de vida.

A pesar de que durante su año y medio de vida no ha estado muy activa por diversas circunstancias, en la actualidad su nueva presidenta, Eva Peñas, está muy ilusionada y pretende sacar adelante todos los proyectos que se comenzaron a forjar y que aún no se han podido llevar a cabo.

“La asociación fue una necesidad”

Eva nos cuenta que la asociación surge como una necesidad, ya que cuando ella se traslada a vivir a nuestra ciudad, hace unos años, se encuentra con que no existe en la provincia ninguna asociación relacionada con el Parkinson y, además, tampoco había rehabilitación para este tipo de enfermos. “La asociación fue una necesidad, una solución a unas demandas para las que no había respuestas en ese momento. Pilar, la fisioterapeuta del centro de mayores nº 1, y Sergio y Mercedes de Cruz Roja son casi los verdaderos promotores de la idea, ya que son los que se encargaron del papeleo y me ayudaron a todo. Después, cuando nos juntamos unos cuantos, se eligió un presidente porque yo no me sentía preparada para tener ese cargo, pero al final, por circunstancias, he tenido que ponerme al frente”.

Actualmente, gracias a este esfuerzo, los enfermos de Parkinson ya son beneficiarios de rehabilitación por parte de la Seguridad Social, que facilita además sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. Por otro lado, a nivel de la asociación, también se realizan diversos talleres complementarios que suponen una mejor calidad de vida para todos los enfermos. “La rehabilitación es una parte fundamental para esta enfermedad. Yo he mejorado muchísimo a raíz de ello. Además no vale con cualquier gimnasia, sino que necesitamos un tipo de ejercicios específicos que son los que favorecen nuestra mejoría. Yo antes tenía temblores y, con los ejercicios y mucha paciencia, he notado mucha mejoría”.

Servicios y actividades

La APEP tiene instaurados en estos momentos una serie de talleres de los que cualquier enfermo de Parkinson puede aprovecharse a cambio del pago de una cuota de socio mensual de 5 euros. “La cuota mensual es irrisoria si tenemos en cuenta la cantidad de actividades que se ofrecen y el hecho de que en cualquier otro sitio cada sesión cuesta el doble o más”, comenta Eva.

A pesar de que en este momento no se están llevando a cabo todos los talleres a causa del traslado de la sede desde la calle Torrecilla a la Casa de la Cultura, podemos decir que los servicios que ofrece son básicamente: atención social, información a enfermos y familiares, fisioterapia, rehabilitación de funciones cognitivas, logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia y gimnasia acuática adaptada con monitor.

“Los talleres son muy interesantes, además los imparten chicos y chicas jóvenes y muy bien preparados. El taller de musicoterapia es uno de los más innovadores y es una actividad que favorece mucho a la coordinación. La idea nos la dieron desde la asociación de Madrid, a la que yo también pertenezco, y la pusimos en práctica”.

Además, destaca Eva que los talleres de logopedia y de fisioterapia son otros dos de los más beneficiosos, ya que las personas que sufren Parkinson suelen tener dolores y rigidez en las articulaciones, incluyendo la garganta y las cuerdas bucales.

Dificultades económicas

Aunque comenzó su andadura en 2008, la asociación no ha gestionado del todo bien sus posibilidades, por lo que aún no ha podido acogerse a las distintas ayudas gubernamentales. Esto ha hecho que su actual estado económico no sea el mejor. “Desde que yo comencé como presidenta las subvenciones están pedidas, pero aún no nos las han concedido, por lo que de momento estamos luchando con poco dinero”.

Básicamente, la asociación se mantiene en pie gracias a una pequeña subvención de 1000 euros que el Ayuntamiento de Puertollano le concedió en sus inicios, a las cuotas de sus socios y a unas cuantas donaciones de particulares y empresas. “La Caja Rural mediante su obra social nos está tratando muy bien y nos va a ayudar con otros 1000 euros, cosa que se agradece dada nuestra situación”.

Estas dificultades económicas transitorias hacen que, de momento, la asociación no pueda ofrecer un transporte a sus socios para que puedan asistir a los cursos y talleres. “Este servicio sería muy importante porque no hay que olvidar que se trata de personas que, en mayor o menor medida, tienen problemas de movilidad y de autonomía. Además también hay que tener en cuenta que se trata de una asociación provincial, por lo que tenemos asociados en otros lugares de la provincia que muchas veces no pueden contar con sus familiares para que los trasladen”.

Una labor compartida

Desde la APEP se quiere dar tanto un apoyo de medios como una ayuda moral y psicológica a los enfermos de Parkinson y a sus familias. Sin embargo, como bien dice Eva, “nosotros somos una parte, pero el apoyo familiar es un eje fundamental para cualquier enfermo y, en particular, para un enfermo de Párkinson. Muchas veces no se entiende el comportamiento de estas personas: cambios de estado, depresión,… y las familias no saben cómo tratar el problema. En el futuro nos gustaría realizar algún tipo de curso dedicado a formar a los familiares, aunque tenemos nuestro psicólogo que puede ayudarlos ante cualquier duda”.

Por último y referido a toda aquella persona que tenga Párkinson, Eva quiso dar un mensaje desde la asociación: “Que todo aquel que tenga esta enfermedad no se calle ni lo niegue por vergüenza, ya que está dejando pasar el tiempo y, en este caso, el tiempo que pasa sin rehabilitación es tiempo perdido. La rehabilitación y la medicación son la clave para una mejor calidad de vida de los enfermos de Parkinson, y es un hecho que se puede vivir mucho mejor”.