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Reclaman "medidas de calado para mejorar la calidad de vida de los afectados"

Ciudadanos e INDEPF piden a la Junta «interlocución y recursos» para abordar las enfermedades poco frecuentes

La líder de Ciudadanos en Castilla-La Mancha, Carmen Picazo; y el presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de enfermedades poco frecuentes (INDEPF), Jesús Ignacio Meco, han mantenido una reunión de trabajo esta semana. En el encuentro, tanto el partido de centro como la entidad sin ánimo de lucro han coincidido en la necesidad de implementar una mayor colaboración por parte de la Junta, desde una interlocución adecuada hasta la dotación de más recursos. En este sentido, Picazo y Meco han destacado que «estamos hablando de servicios esenciales».

Ambos han pedido un abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes y han lamentado la escasa coordinación entre profesionales, que provoca retrasos en los diagnósticos. Desde INDEPF se está trabajando en diversos proyectos que no pueden ser puestos en marcha por falta de recursos. Picazo ha demandado «mayor compromiso por parte de un gobierno que teóricamente defiende lo público» y ha remarcado que despreciar el diálogo con esta entidad «es un desprecio no ya a sus profesionales, sino a las personas a las que presta servicio».

Facilitar el acceso a los medicamentos, realizar un cribado de neonatos, apostar de manera firme y decidida por la investigación y, en un sentido más general, humanizar el sistema de salud son, en suma, reivindicaciones en las que están plenamente de acuerdo Ciudadanos e INDEPF, tal como se ha podido comprobar en esta reunión. Cabe recordar que precisamente el partido liberal presentó hace un año en el Congreso de los Diputados una iniciativa para promover una Estrategia Nacional en Enfermedades poco frecuentes.

Coordinación, formación y conciliación

Los liberales piden que esta estrategia se aborde con una perspectiva multisectorial, contando con la implicación de los distintos departamentos ministeriales con competencias en el desarrollo de los planes de atención, asistencia e investigación y también con la participación de las comunidades autónomas, las entidades locales y el Tercer Sector. Asimismo, piden que se avance en aspectos como la formación específica de los profesionales sanitarios, las ayudas para compensar gastos de desplazamiento cuando los afectados reciban tratamiento en provincias distintas a las de su residencia y también facilitar la conciliación laboral a los familiares que se encargan de los cuidados de estas personas.

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