La Asociación de Atrofia Multisistémica quiere conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LA ATROFIA MULTISISTÉMICA con un acto de sensibilización en la ciudad de donde se encuentra su sede, Talavera de la Reina, además en una zona emblemática, las murallas de la calle carnicerías. Con este acto, la entidad quiere que se conozca esta patología, una patología rara, que genera gran discapacidad y dependencia, y además presentar la ALIANZA HIBEROAMERICANA ASYD: la asociación está atendiendo a muchas familias más allá de este país, familias de América Latina que se han puesto en contacto con ASYD para recibir información, asesoramiento y asociarse.
Ante esta enfermedad tan invisible, las familias necesitan comprensión, apoyo, una referencia, y esto es lo que ASYD está intentando crear con un trabajo colaborativo basado en la unión y en el lema “RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN”
El acto conmemorativo tendrá lugar el martes día 4, a las 20:00h, como hemos dicho, en las murallas de la calle carnicería. Contaremos con la presencia de varias familias afectadas, representantes de la asociación, de la Administración y con una protagonista excepcional, una familia mexicana, también afectada y que está trabajando como ASYD en México, personificando esta ALIANZA.
¿Qué es la Atrofia Multisistémica (AMS)?
Es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no se conoce tratamiento y que afecta al sistema nervioso autónomo, a la fuerza muscular y al movimiento. Cursa con disautonomía, sus pacientes sufren una discapacidad global severa con necesidad de ayuda de tercera persona para las actividades básicas de la vida diaria
