La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, ASEM-CLM, vuelve a conmemorar este 7 de septiembre el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker.
Se estima que 1 de cada 3.500 niños en todo el mundo estará afectado por una distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa y sin cura, originada por la ausencia de distrofina, una de las principales proteínas de los músculos. Los afectados presentan debilidad muscular progresiva, que desencadena también problemas médicos graves en el sistema cardio- respiratorio.
La distrofia muscular de Becker es menos grave, ya que su evolución es más lenta, y se diagnostican aproximadamente de 3 a 6 casos por cada 100.000 nacimientos.
Estas enfermedades raras no tienen cura, por lo que una de las principales peticiones de afectados, familiares y asociaciones es la investigación, además del desarrollo de terapias adaptadas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
ASEM-CLM, como entidad sociosanitaria, y junto a Duchenne Parent Project España, sigue reivindicando las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en cinco áreas principales:
- mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
- un asesoramiento global a las familias en sus inquietudes y en sus dudas
- apoyo psicológico, atención social y terapias y fisioterapias personalizadas
- más investigación
- visibilidad social
En esta conmemoración sirve también para pedir:
- Un compromiso firme y constante por la investigación. Porque invertir en investigación es invertir en vida
- Una atención sociosanitaria de calidad y personalizada, con unidades multidisciplinares especializadas en patologías neuromusculares. Porque son enfermedades sin cura, pero sí pueden ser tratadas
- Una sociedad más igualitaria en el ámbito de la educación, laboral, del ocio y de la accesibilidad. Porque queremos seguir formándonos, trabajar, vivir y poder salir a la calle con normalidad.
Conmemoración virtual
Bajo el lema 'El lazo rojo que nos une' ASEM- CLM desarrollará una conmemoración virtual a través de sus redes sociales, animando a su vez a la ciudadanía a compartir sus manos entrelazadas con una cinta roja y el hashtag #ellazorojoquenosune para sumarse a este día.
Por otro lado, y como ya es habitual, varios ayuntamientos de la región participarán en la conmemoración, bien iluminando sus edificios públicos de rojo, bien, luciendo un lazo del mismo color en sus fachadas, conforme a la actual situación de emergencia energética
ASEM-CLM
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha (ASEM-CLM) es una entidad regional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias en nuestra Comunidad Autónoma. Cuenta con 366 socios de los cuales 312 son personas afectadas. Las estimaciones de la asociación es que, a nivel regional, puede haber más de
2.500 personas afectadas por patologías neuromusculares.
