La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, ASEM-CLM, conmemora hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando financiación pública para mejorar la investigación y el abordaje socio-sanitario integral de las patologías neuromusculares, consideradas raras, degenerativas y sin cura.
ASEM-CLM participa así en la celebración de este 28 de febrero, sumándose a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER- y la Federación ASEM a nivel nacional, y participando en la campaña ‘Share your colors’ puesta en marcha por EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Aunamos esfuerzos y reclamamos, en la línea de las federaciones y asociaciones de personas afectadas, más financiación de la Administración Pública para avanzar en la investigación, diagnóstico temprano y mejora de tratamientos y abordaje socio-sanitario y terapéutico de las enfermedades raras con un objetivo claro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
En este sentido, ASEM-CLM recuerda que las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras, con más del 20% de incidencia. A nivel nacional se estima que más de 60.000 personas están afectadas por una enfermedad neuromuscular.
Por ello, desde la asociación regional se insta a trabajar en el siguiente decálogo de reivindicaciones:
1.- La implantación de estrategias y planes integrales de abordaje de las enfermedades raras en Sistema Nacional de Salud, dotando al sector sanitario de herramientas, recursos y conocimientos necesarios para tratar a las personas afectadas de manera personalizada.
2.- Actualización y garantía en el uso de los Registros de Enfermedades Raras, para que estén a disposición de pacientes e investigadores.
3.- Inversión en investigación sobre enfermedades raras. Actualmente es la única esperanza de las personas afectadas, ya que las enfermedades raras, y concretamente las neuromusculares, son invalidantes y sin cura.
4.- Acceso al diagnóstico, minimizando los tiempos e impulsando medidas para acceder a pruebas genéticas y cribado neonatal en todo el territorio nacional.
5.- Formación especializada en enfermedades raras para los profesionales médicos y sanitarios.
6.- Acceso a tratamientos en igualdad de condiciones independientemente de la zona geográfica donde resida la persona afectada, unificando tratamientos, financiación y precio.
7.- Coordinación y trabajo en equipo de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia –CSUR- independientemente de su ubicación en el territorio nacional, compartiendo experiencias en atención a las personas con una enfermedad rara.
8.- Garantía de acceso a la atención integral en condiciones de equidad para todas las personas afectadas, destacando servicios indispensables como atención temprana, atención psicológica, fisioterapia y rehabilitación, o logopedia.
9.- Unificación de criterios para acceder a los servicios sociales en materia de discapacidad y dependencia, con una relación directa entre áreas sociales, sanitarias, educativas y de inserción laboral.
10.- Luchar por una inclusión social real y efectiva, atendiendo a todas las esferas de la persona, desde el ámbito familiar, laboral, sanitario o de ocio, prestando especial atención a las familias y cuidadores.
Qué son las enfermedades raras. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 persona por cada 2.000. En esta proporción, se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen una enfermedad rara.
En la actualidad están catalogadas más de 6.000 enfermedades raras, más del 20 por ciento corresponden a enfermedades neuromusculares.
Qué es ASEM-CLM. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008. ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas.
