Rayuela recauda 1.875 euros para Sergio, el niño de Puertollano aquejado por la enfermedad de tay-sachs

La cuenta atrás para salvar la vida de Sergio Roque Buitrago, el niño puertollanense aquejado por la enfermedad de tay-sachs, ha comenzado con buen pie ya que en tan solo tres horas de la tarde del sábado la asociación Rayuela recaudaba 1.875 euros en la primera de las actividades solidarias programadas con el objetivo de salvar su vida.

En la Concha de la Música se instalaba un castillo hinchable y se realizaban diversos juegos y talleres con los que conseguir fondos para esta noble causa y cientos de puertollanenses aportaron su granito de arena para comenzar una carrera de fondo en las que se desarrollarán un buen número de actividades con este mismo fin.

Rosa, la madre de Sergio se mostraba muy satisfecha con el resultado final de las aportaciones y reconocía que no esperaba tanta implicación "estamos muy contentos porque la gente se portó muy bien" explicaba a nuestro periódico.

El 14 de junio, a las 22 horas, el comité de ayuda al pueblo saharaui realizará un sorteo de regalos dentro del programa vacaciones en paz. El 20 de junio en el Centro Cultural, el jefe de neupediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid, el doctor Gutiérrez Solana hablará junto Beatriz Fernández de la incidencia de esta enfermedad y las posibles vías de tratamiento futuras.

El 12 de julio, habrá una gala en el restaurante "La gula" en El Poblado, con entradas a tres euros y fila cero a dos euros. Por su parte el Real Madrid ha donado una camiseta y el Club Deportivo Puertollano ha donado una tonelada de tapones recogidos a través de su campaña de reciclaje.

Los padres de Sergio, Rosa Buitrago y Juan Carlos Roque, luchan contrarreloj para buscar una esperanza de vida a Sergio, que con tan solo diecinueve meses es uno de los seis casos en España de “tay-sachs” una enfermedad del sistema nervioso a la que la ciencia aún intenta frenar la experimentación.

Por ello, los padres de Sergio han impulsado una asociación provincial con el fin de dar a conocer a la población esta patología considerada rara, y a la vez que recaudar fondos con destino a la investigación y al posible tratamiento que pueda recibir en un futuro próximo.

Tay-Sachs es una enfermedad del sistema nervioso hereditario, que forma parte de las cuarenta raras y es uno de los trastornos metabólicos hereditarios llamadas enfermedades de almacenamiento lisosomal que se derivan de una avería en la capacidad de una célula para eliminar o reciclar los residuos debido a una enzima faltante. La acumulación gradual de los residuos dentro de la célula eventualmente

Comentarios