Puertollano: Multicines Ortega proyectará 'Sonic, la película' para ayudar a la pequeña Lara
El domingo 1 de marzo a las doce de la mañana se proyectará en Puertollano la cinta ‘Sonic, la película’, dentro de la iniciativa benéfica ‘Ven al cine con Lara’ promovida por Rafael Villalón, persona muy conocida en la localidad, con el objetivo de recaudar fondos para las terapias que necesita Lara, una niña de que sufre sufre una enfermedad de tipo neuro-degenerativo sin diagnóstico que le impide caminar o hablar desde que sufrió una epilepsia.
La iniciativa cuenta con la colaboración de la familia y del equipo de Multicines Ortega de Puertollano, a los cuales Villalón ha agradecido “su buena predisposición” para la celebración de este evento benéfico. Ahora solo faltas tú, y para ello puedes comprar la entrada al precio de seis euros dejando un mensaje en el Whatsapp del número 610 646 056. Asimismo, se puede colaborar con este proyecto como patrocinador.
Esta idea da continuidad a la venta de una camiseta solidaria que contó con gran repercusión tanto en Puertollano como en las redes sociales y a la que se unieron personas de renombre en la ciudad como Jesús de Manuel y Víctor Castro, entre otras muchas.
Pilar Jiménez, la madre de Lara, aclaraba el pasado mes de octubre de 2019 en [[enlace="https://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia/2019_08_10/10"]][[/enlace]] a La Comarca que la pequeña hace aproximadamente un año y medio que salió del Hospital Infantil Universitario ‘Niño Jesús’ de Madrid tras su ingreso en 2017. No obstante, ha tenido numerosos ingresos esporádicos tanto hospitalarios como domiciliarios por baches cuando la niña empeora de la enfermedad que sufre y a la que los médicos todavía no han podido poner nombre.
Lo que en principio fue diagnosticado como una epilepsia se ha convertido en una incansable búsqueda para conocer realmente lo que le sucede a Lara. En este caso, Pilar subraya que a pesar de que hay niños en la asociación 'Guerreros Púrpura' con una sintomatología similar, su hija es el caso más grave, ya que el resto sí que tienen diagnóstico dentro de la gama de enfermedades raras que les aquejan. Sin embargo, en estos momentos se está investigando mucho en terapia genética, y hay esperanza de que a la larga pueda encontrarse el gen que originó la enfermedad de la pequeña.
A pesar de la dureza de la enfermedad, sin un diagnóstico acertado por el momento, y en este caso según afirma su madre y brazo derecho de la niña en la lucha, nada hasta la fecha ha hecho que la pequeña mejore, es más, "cada vez está peor" y ya no es capaz de comunicarse verbalmente, no obstante responde con gestos como movimiento de ojos o de la comisura de los labios, que aún es capaz de articular, en un intento de sonreír.
La vida de sus padres se ha convertido en una lucha constante contra la enfermedad, por lo que se han acabado adaptandose a las necesidades de Lara. Así, no solo su madre ha dejado de trabajar para pasar más tiempo entregada a ella, sino que incluso se han mudado a un piso de alquiler en Madrid con lo es posible su asistencia, todos los días que puede, al colegio de educación especial Atenpace donde "está aprendiendo" a comunicarse con ellos. La pequeña, a través de un ordenador y con el movimiento de sus ojos, que hacen las funciones de ratón, puede trasladar a sus padres los que necesita o desea. Un avance más que les ha llevado a adquirir un ordenador similar al del centro, gracias a la aportación de la Fundación Prójimo Próximo y a la recaudación proveniente de la recogida de tapones que en su día llevaron a cabo.
Pese a que es la Seguridad Social la que se encarga de hacer frente a los gastos de ingresos tanto en el centro hospitalario como en el propio domicilio, donde cuentan con la aparatología necesaria para atender a Lara, son los padres los que tienen que hacer frente al coste de las terapias que se le aplican a la niña y que suponen un gasto muy elevado para la familia, por lo que cualquiera de las iniciativas que puedan ayudarles son bienvenidas.
Iniciativas como la recogida de tapones en diversas localidades como Ciudad Real o Puertollano, unos calendarios solidarios que hicieron y vendieron solidariamente la estilista Carmen Jarilla y Celia Fotografía, y la última que han sido las camisetas solidarias, son totalmente necesarias para Lara. "Te encuentras ayuda por todas partes", concluía Pilar, "la gente es muy solidaria".
Los padres de Lara, junto a la asociación de los llamados ‘Guerreros Púrpura’, se han empeñado, además, en conseguir que el Hospital Infantil Universitario ‘Niño Jesús’ de Madrid sea el primer centro hospitalario público de España que cuente con una sala multisensorial, un espacio en el que niños con problemas cognitivos o autismo, entre otras muchas patologías como la de Lara, logran responder a los estímulos que este espacio ofrece, lo que les aporta claros beneficios.
Guerreros Púrpura nace como un grupo de padres y madres de niños y niñas con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas al que les une el sueño común de apoyar la investigación, la educación, asegurarse de que sus hijos reciben las terapias necesarias y que cuenten con los mejores medios para el estudio de sus enfermedades.