La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, ASEM-CLM, junto a Duchenne Parent Project España, vuelve a conmemorar este 7 de septiembre el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker con un acto presencial en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina.
Un acto en el que se pondrá de manifiesto la importancia de dar visibilidad a las personas afectadas por estas enfermedades raras, el apoyo a sus familiares, y la necesidad de seguir investigando para encontrar una cura a unas patologías de carácter progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su autonomía.
Se estima que 1 de cada 3.500 niños en todo el mundo estará afectado por una distrofia muscular de Duchenne, enfermedad genética, recesiva ligada al cromosoma X, causadas por mutaciones del gen DMD que codifica la distrofina, proteína localizada bajo la membrana de la célula muscular y una de las principales proteínas de los músculos. Los afectados presentan debilidad muscular progresiva, que desencadena también problemas médicos grabes en el sistema cardio-respiratorio.
En la distrofia muscular de Becker la debilidad muscular progresiva es más lenta, siendo sus síntomas menos agresivos, y se diagnostican aproximadamente de 3 a 6 casos por cada 100.000 nacimientos.
Estas enfermedades raras no tienen cura, por lo que una de las principales reivindicaciones de afectados, familiares y asociaciones es la investigación, el acceso continuado a terapias de fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, y una atención integral sociosanitaria para un abordaje multidisciplinar para mejorar la continuidad de cuidados.
ASEM-CLM desarrollará un acto conmemorativo por el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker el próximo martes 7 de septiembre, a partir de las 19:00 horas, en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina.
Bajo el lema ‘Yo me sumo por ellos. Tú te sumas’, los afectados darán testimonio de su día a día y cómo es vivir con una enfermedad rara. Además, se formará un gran lazo rojo con mensajes de afectados y familiares, y con las reivindicaciones de los afectados.
DÍA: 7 de septiembre de 2021
HORA: 19:00 a 21:00 horas
LUGAR: Plaza del Pan (Talavera de la Reina)
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008. ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas. La asociación cuenta con 370 socios de los cuales 300 son personas afectadas. Las estimaciones de la asociación es que, a nivel regional, puede haber más de 2.500 personas afectadas por patologías neuromusculares.