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También llamada enfermedad de los huesos de cristal

Alcázar se ilumina de amarillo por la conmemoración del día Mundial de la Osteogénesis imperfecta

El ayuntamiento de Alcázar iluminará, hoy 6 de mayo, sus monumentos (fachada del ayuntamiento, locomotora y molinos de viento) de color amarillo con motivo del Día Osteogénesis imperfecta o enfermedad de los Huesos de Cristal, a petición de la Asociación que se encarga de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.

La idea de la conmemoración de esta fecha, en el 6 de mayo, surgió durante la Conferencia Australiana de OI en mayo de 2008. Su objetivo fue promover la sensibilización y el conocimiento de la OI a nivel Internacional. Fijaron el día 6 de mayo y lo llamaron “Wishbone Day” o “Día Internacinal del Hueso de la suerte”. Se celebró por primera vez en 2010.

Para colaborar en esta jornada y contribuir a la sensibilización de la enfermedad, la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España, sugiere hablar con conocidos y amigos sobre el significado de este día, también se puede llevar una camiseta conmemorativa sobre el día Mundial o vestirse de amarillo y subir fotos a redes sociales. Recomiendan también utilizar los hashtags: #diamundialOI, #wishboneday y #osteogenesisimperfecta.

La osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan (se rompen) con facilidad. Algunas veces, los huesos se fracturan sin un motivo aparente. También puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído. La osteogénesis imperfecta es causada por uno o varios genes que no funcionan bien. Esto afecta la manera en que el cuerpo produce colágeno, una proteína que ayuda a fortalecer los huesos.

La osteogénesis imperfecta puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra. Un individuo puede tener apenas algunas fracturas o alcanzar varios cientos de fracturas en toda la vida.

No hay una prueba específica para la osteogénesis imperfecta. El profesional de la salud puede usar su historia clínica y familiar, un examen físico y test de imágenes para diagnosticarla. También podría hacer un examen de colágeno (de la piel) o genético (de sangre). No existe una cura, pero los síntomas pueden controlarse. Los tratamientos incluyen ejercicio, analgésicos, fisioterapia, sillas de ruedas, aparatos dentales y cirugía.

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