El sector asociativo de la discapacidad se ha unido en Castilla-La Mancha para demandar el desarrollo de un sistema de cuidados paliativos pediátricos en la región. Este martes, la Asociación de Familias de niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), Fundación Madre de la Esperanza, ASPACE, ASEM, y Fundación PORQUEVIVEN han firmado un convenio para demandar estos cuidados en los menores de Castilla-La Mancha que lo necesiten. Estas demandas se visibilizarán a través de una campaña que se ha lanzado esta semana a través de redes sociales.
Además, el pasado lunes en la sede de Toledo, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, mantuvo una reunión con el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, el consejero de Sanidad, médicos especialistas y asociaciones, en la que volvió a reivindicar la importancia de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos.
En este sentido, el consejero de Sanidad, Fernández Sanz, anunció que se están recabando informes para la puesta en marcha de estas Unidades y que serán trasladados próximamente a las asociaciones para pedir su opinión.
“Cuidados Paliativos Pediátricos: Cuidados desde el corazón”
Estas asociaciones reclaman un sistema que capacite a las familias a cuidar de estos menores con enfermedades que no se pueden curar. Un servicio domiciliario, centrado en el seguimiento de la persona por un equipo multidisciplinar. Una atención individualizada, en su casa y las 24 horas del día. Con el apoyo y supervisión de un equipo especializado y coordinado.
Los cuidados paliativos pediátricos ofrecen una atención imprescindible para los niños y niñas con enfermedades graves y sus familias, mejorando su calidad de vida y brindando apoyo sanitario, psicosocial y práctico.
