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Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. El 7 % de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles (OMS)

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas

La Comarca

18/02/2019

(Última actualización: 18/02/2019 21:25)

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008. Forma parte de CERMI CLM (Comité Representante de Personas con Discapacidad), FEDERACIÓN ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, y siempre estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas.

Desde ASEM-CLM, "trabajamos a diario, siendo conscientes del impacto que significa padecer una enfermedad neurodegenerativa y sin curación en la actualidad, teniendo como máxima que no existen enfermedades intratables: en muchos casos no existen medicamentos que curen, pero esto no significa que no puedan ser tratadas. Tratar una enfermedad significa en muchos casos aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones,… en suma, mejorar la calidad de vida de la persona afectada y de su familia".

En este último año 2018 han llegado a ASEM CLM 26 casos de enfermedad rara, 14 con enfermedad neuromuscular y 12 casos de otras enfermedades raras.

En este día tan importante para nuestras familias queremos poner en común el trabajo que ha realizado ASEM – CLM junto a Federación ASEM, organizando un acto de divulgación donde daremos a conocer la especificidad de estas patologías y nuestro trabajo.

Jornada divulgativa Día Mundial de las Enfermedades Raras

- Presentación del libro Nutrición y Enfermedades Neuromusculares.

- Protocolo de actuación en urgencias para personas con enfermedades neuromusculares – enfermedades raras.

- Presentación de INFOGRAFÍAS.

- Puesta en común del 2018 y proyectos 2019 de ASEM – CLM.