Región

Se celebra el 15 de noviembre

ASEM-CLM conmemorará el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con varios actos

Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías

La Comarca

08/11/2018

(Última actualización: 08/11/2018 22:52)

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) conmemorará el 15 de noviembre el Dia Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

La conmemoración de este día tiene que ver con la importancia de dar visibilidad a las necesidades que tienen las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias, necesidades que desde las asociaciones tratan de paliar desde sus comienzos.

ASEM CLM trabaja incasablemente todo el año para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y siempre también por sus familias, ya que estas patologías afectan a todo el entorno natural. Es por ello que necesitamos que se nos conozca, que exista una sensibilización social y una empatía real hacia nuestras familias, que se reconozca el hecho diferencial de la discapacidad tan alarmante que acarrean estas enfermedades y con ello la falta de autonomía.

Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.

ASEM CLM representa a estas personas siempre, en todo momento, intentando mediar con la sociedad en general y la administración en particular para facilitarles el ejercicio efectivo de sus derechos.

Siendo una fecha clave para nosotros y para nuestras familias. Unidos a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares viene llevando a cabo bajo el lema #DELAMANO15N, y en el marco de las actividades conmemorativas organizadas para dar visibilidad a esta emblemática fecha.

ASEM CLM ha organizado las siguientes actividades:

- 12 de noviembre: Hablamos de enfermedades neuromusculares. Entrevista en Castilla La Mancha hoy, en el espacio La Otra Noticia, reservado a CERMI CLM, entidad de la que ASEM-CLM es miembro.

- 15 de noviembre de 2018: Acto central de Federación ASEM, en el Día de las Enfermedades Neuromusculares, presentación del libro Dieta en Enfermedades Neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo, en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. ASEM-CLM se une a la Federación ASEM.

- 16 de noviembre: “Hablemos de discapacidad”, encuentro de jóvenes de los I.E.S de Talavera de la Reina, bajo el marco del proyecto Creando Futuro. Encuentro que quiere poner en valor la precepción que tienen nuestros jóvenes sobre las personas con discapacidad, y compartir experiencias. Lugar de celebración: Salón de Actos, I.E.S.” Juan Antonio de Castro”

ASEM-CLM

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha (ASEM-CLM) es una entidad regional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Hasta el momento, las enfermedades neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida. ASEM CLM atiende de manera directa a 255 personas afectadas, multiplicando esta cifra por los miembros de cada familia, a los cuales también prestamos una atención directa. Las estimaciones de la asociación es que, a nivel regional, puede haber más de 2.000 personas afectadas por patologías neuromusculares, el 50% en edad infantil.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, concretamente se estima que hay más de 60.000 afectados/as en toda España. En la actualidad la Federación consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios. Cada asociación miembro de FEDASEM alzará su voz en cada punto de España donde se encuentren para dar visibilidad a nuestro colectivo.