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XVII Jornadas de Investigación 2016 FARPE-FUNDALUCE

Carmen Ayuso: “Este premio tiene especial valor por las personas con retinosis a las que dedico mi tarea diaria”

La galardonada agradeció el esfuerzo de las asociaciones y entidades en presencia del viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid y otras entidades e instituciones que trabajan por las personas con retinosis

La Comarca

24/10/2016

(Última actualización: 25/10/2016 09:48)

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La doctora e investigadora Carmen Ayuso García ha recibido el premio a la investigación ‘FUNDALUCE 2015’ por su trabajo sobre las causas que provocan las diferentes distrofias hereditarias de retina. Este proyecto lleva por título ‘Implicación del gen USH2A en la patogénesis de la ARRP y el UHS2. Papel de la mutación p.C759F’ y se desarrollará en colaboración con el grupo del doctor José María Millán Salvador del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia. La evaluación corrió a cargo de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) perteneciente al Ministerio de Economía y Competitividad y un comité asesor formado por científicos expertos de FARPE y FUNDALUCE.

Para la doctora Ayuso “este premio tiene un componente emocional muy especial porque está vinculado al trabajo y a las personas a las que llevo dedicando los 25 últimos años de mi vida”. Experta en genética clínica y especialista en medicina interna, Carmen Ayuso pertenece a la red europea de trabajo ERDC (European Retinal Disease Consortium) desde hace siete años y desde 2006 al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER ISCII). “Son los pacientes y todas las personas con distrofias de retina los que nos empujan a seguir. Sin su interés de nada serviría nuestra labor científica”, explicó en declaraciones a Servimedia.

El acto de entrega tuvo lugar este viernes en el marco de las XVIII jornadas anuales de investigación que la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) celebran y que este año se desarrollaron bajo el nombre ‘Trabajo en red, fortalece la investigación’ en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid tras la firma de un convenio de colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad. “Estoy muy contenta, agradecida y feliz de recibir un apoyo de estas características y quiero agradecer al Real Patronato sobre Discapacidad porque está haciendo muchísimo por las enfermedades raras y la discapacidad”, añadió la jefa de servicio de Genética Médica y directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (HUFJD), Ayuso García.

Las jornadas fueron inauguradas por el viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Molina Muñoz que dio pasó a la conducción del acto de la mano de la Doctora Ruth Fernández Sánchez del Área de Calidad en Investigación y Genómica FIIS-FJD encargada de presentar el ‘Comité de Honor’ que dio apoyo a estas jornadas y leyó el comunicado de S.A.R. Doña Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España y presidenta de honor de FARPE en el que ofrece su apoyo a ambas entidades para que sigan su apuesta por la investigación.

La mesa institucional estuvo formada por el viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid; la consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Mayte Fernández Campillo; el gerente del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Juan Antonio Álvaro de la Parra; el profesor del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, CIBERER e FIIS-FJD y del Comité Asesor de Expertos, José Fernández Piqueras; la vicepresidenta segunda de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), Patricia Sanz Cameo; y el presidente de FARPE y FUNDALUCE, Germán López Fuentes. En todos los discursos coincidieron en la importancia de la investigación de las DHR-RP (distrofias hereditarias de retina-retinosis pigmentaria).

En cuanto a la mesa científico-técnica que fue moderada en este caso por Millán Salvador, la doctora María Isabel López Molina hizo un repaso a los 25 últimos años de experiencia en la Unidad Oftalmológica del HUFJD. Por su parte, la doctora María Elena Rodríguez González-Herrero, investigadora del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y ganadora del ‘Premio FUNDALUCE 2014’, dio a conocer las últimas novedades sobre los ensayos clínicos realizados en pacientes con retinosis pigmentaria con células madre mononucleadas de médula ósea. En último término la doctora Ayuso explicó en detalle el proyecto ganador del premio de este año al que le corresponden 24.000 euros de financiación de FUNDALUCE que junto con FARPE además de los tratamientos paliativos, curación e investigación promueven el apoyo psicosocial.

Antes de iniciarse la jornada, el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, FARPE y FUNDALUCE renovaron el convenio que mantienen con el fin de contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las DHR-RP, al tiempo que se fomenta el crecimiento de proyectos solidarios en este ámbito también con el apoyo de ONCE y CIBERER.

El acto que fue clausurado por el community manager, Albert Español Pujol, concluyó con un turno de preguntas por parte de los numerosos de asistentes formado por pacientes, médicos, investigadores, becarios y estudiantes, entre otros profesionales e interesados en los tratamientos.