Puertollano

Así lo confirma este colectivo en su perfil de Facebook

La asociación Stop Tay-Sachs de Puertollano dona 7.000 euros para desarrollar un Registro Europeo de Pacientes

La Comarca

23/03/2015

(Última actualización: 23/03/2015 22:26)

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La asociación Stop Tay-Sachs de Puertollano da otro paso en la lucha contra esta enfermedad que afecta al pequeño Sergio Roque Buitrago. Y es que gracias a la solidaridad y al esfuerzo de la comarca de Puertollano han realizado una nueva donación de 7.000 euros para desarrollar un Registro Europeo de Pacientes para las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Así lo confirma la propia asociación en su perfil de Facebook.

Para este colectivo afincado en Puertollano “es un paso muy importante para el desarrollo de la investigación”, y comparten el artículo que han publicado la asociación nacional Actays (Acción y Cura para Tay-Sachs) y la fundación inglesa The Cats (The Cure and Action for Tay-Sachs) en sus páginas web, en el que ponen de manifiesto la importancia de esta donación. El artículo íntegro se puede leer en este enlace.

Además, no se olvidan como siempre, de dar las gracias “por luchar a nuestro lado. Hoy nuestro objetivo está un poquito más cerca”, finalizan.

Cabe reseñar que la creación de un registro de pacientes es un paso de vital importancia en la investigación de enfermedades poco frecuentes, ya que permitiría tener una amplia base de datos de todas las personas afectadas, así como ofrecer la posibilidad de entender la prevalencia de estas enfermedades en los diferentes países de Europa, el desarrollo de los síntomas según las distintas variantes y la diversidad de mutaciones genéticas que presentan las enfermedades.