Stop Tay Sachs continúa con actividades benéficas durante agosto y septiembre

La Comarca

18/08/2014

(Última actualización: 19/08/2014 08:26)

Imprimir

La Asociación Stop Tay Sachs continúa con su calendario de eventos y actividades solidarias con el fin de recaudar dinero para Sergio, el pequeño puertollanense aquejado por esta enfermedad. Así, y tras celebrar este pasado sábado unas migas solidarias en el Parque El Pilar de Cabezarados en las que se recaudaron alrededor de 1.300 euros, los eventos continuarán el jueves, 21 de agosto con una cena benéfica que tendrá lugar en el restaurante Dacho y cuyo coste es de 25 euros por persona.

Asimismo en septiembre están previstas una serie de actividades. El viernes día 5, aún pendiente de confirmación, está previsto un espectáculo acústico de José Lozano; en la actuación el cantante estará acompañado por guitarra española y violín. Días después, el lunes 8 de septiembre, tendrá lugar una ofrenda floral en la que la asociación entregará un ramo con el logotipo de la misma a la Virgen de Gracia, Patrona de la ciudad minera. De igual forma Villamayor de Calatrava acogerá el día 11 un espectáculo taurino en el que la recaudación íntegra irá destinada a Stop Tay Sachs.

El día 13 de septiembre los miembros de Capirote Cofrade han organizado una exhibición de cornetas y tambores que tendrá lugar presumiblemente en el Colegio Salesianos mientras que los días 19, 20 y 21 se celebrará un campeonato de pádel mixto y en parejas en La Vega, Argamasilla de Calatrava. El coste de inscripción para esta actividad será de 12 euros en una modalidad y de 20 euros en dos modalidades.

También está previsto, aún sin fecha determinada, realizar un mercadillo solidario y un campeonato la Asociación Aldabón para personas con discapacidad intelectual.

Por su parte, los padres de Sergio, Rosa María Buitrago y Juan Carlos Roque, afirman estar “muy contentos y agradecidos” ante tal número de actividades solidarias y por el apoyo recibido.

Una enfermedad que afecta al sistema nervioso

Tay-Sachs es una enfermedad del sistema nervioso hereditario, que forma parte de las cuarenta raras y es uno de los trastornos metabólicos hereditarios llamadas enfermedades de almacenamiento lisosomal que se derivan de una avería en la capacidad de una célula para eliminar o reciclar los residuos debido a una enzima faltante. La acumulación gradual de los residuos dentro de la célula eventualmente.

El fin de la asociación es recaudar dinero para destinarlo a la investigación sobre esta enfermedad así como para ayudar a las familias afectadas en el tratamiento médico.