Edición mensual - Enero 2010 - Puertollano

Los espondilíticos de Puertollano reclaman una sede para atender con garantías a sus socios e interesados

J. Carlos Sanz

El 2010 se vislumbra para la Asociación Provincial de Espondilitis Anquilosante (AEACR) como un año decisivo. Este colectivo, integrado en la actualidad por unos 260 socios, ha ido creciendo como la espuma desde su constitución allá por marzo de 2006 además de implementar en el tejido social una percepción completa acerca de lo que es esta enfermedad reumática, erradicando muestras de desconocimiento y falsos clichés que hasta hace poco situaban a los espondilíticos como meras personas aquejadas de episodios de reuma.

El logro se ha debido, en buena parte, por la celebración de las Jornadas Nacionales de Espondilitis Anquilosante que este año celebrarán su tercera edición. Vaticina José Antonio Cabanillas, presidente de AEACR, que si antes acudían más personas de fuera que de la comarca de Puertollano en esta ocasión cambiarán las tornas pues se prevé una asistencia superior a las 300 personas, muchas de las cuales serán socios y familiares. Un cambio de rumbo materializado por el leitmotiv de unas Jornadas Nacionales que ante todo sirvieron para dar a conocer este colectivo en Puertollano y como añadidura borrar esa pátina de enfermedad rara que rodea a la Espondilitis “y eso que somos casi un millón de personas en España” agrega Cabanillas para poner de relieve ese continuo bregar en el territorio de la ignorancia que caracteriza el tránsito de estos colectivos que habitan en la periferia de las enfermedades mediáticas.

Otra muestra irrefutable del éxito de estas Jornadas Nacionales se percibe con el incremento de socios que ha experimentado la AEACR desde 2008 (último año en que se celebraron las jornadas). “Si antes éramos 55 socios ahora hay unos 260 personas” explica Cabanillas consciente del peso que ha adquirido este colectivo a nivel provincial.

Previsiblemente, las III Jornadas Nacionales se celebrarán a finales de junio ya que la intención es ponérselo fácil a los profesionales que integren una programación que este año incidirá sobre los efectos colaterales de esta enfermedad, es decir, cómo otros cuadros sintomáticos suelen ser la antesala de la Espondilitis. “Hay gente que le detectan esta dolencia a través de una inflamación de iris y no porque sufran reumatismo” revela Cabanillas. También, suele manifestarse con otros procesos como afecciones intestinales o de la piel, lo cual da una idea de la complejidad para diagnosticar esta dolencia. Asimismo, se hará hincapié en la relación que al parecer hay entre dietas alimentarias y enfermedades autoinmunes, algo que ha salido a la luz a raíz de estudios científicos. Cabanillas habla de estudios que relacionan la celiaquía con las enfermedades reumáticas, de ahí la importancia de una adecuada nutrición como tratamiento preventivo. Unas jornadas que se celebrarán en el Auditorio “Pedro Almodóvar” y que inicialmente abarcarán dos días, aunque el formato está sujeto a la disponibilidad de fondos y subvenciones del colectivo.

Formar parte del Foro participativo de Salud, puesto en marcha por la Gerencia Única del Área Sanitaria de Puertollano, ha supuesto otro salto cualitativo para AEACR. Durante la elaboración de propuestas sanitarias que los colectivos de este foro realizan anualmente, la AEACR demandó que para 2009 el hospital Santa Bárbara ampliara su plantilla de reumatólogos con el afán de reducir las listas de espera en este servicio. Algo que se ha conseguido a medias pues si bien se cuenta con una reumatóloga más “la lista de espera sigue estando en unos seis meses” añade Cabanillas por lo que la demanda se volverá a pedir este año.

El foro participativo de Salud nació con la idea de mejorar la calidad asistencial a los pacientes y el presidente de AEACR cree imprescindible que entre en vigor la receta electrónica como ya se anunció hace un par de años. Advierte Cabanillas que los espondilíticos son enfermos crónicos “y en esta patología impredecible la receta electrónica es básica” pues permitiría disponer de los fármacos que toman continuamente “sin tener que acudir al médico de cabecera”. Otra demanda que reflejará la AEACR tiene que ver con una mejor coordinación interdisciplinar entre reumatólogos, traumatólogos, psicólogos y psiquiatras. Desde el colectivo se lamenta que pese a contar con un historial clínico “cada especialista sigue yendo por libre, no hay una puesta en común”.

Cabanillas saca a relucir una última demanda que será elevada a nivel nacional por la coordinadora estatal de Espondilitis Anquilosante, contar con un servicio de rehabilitación continua. “Lo necesitamos de manera urgente y no únicamente cuando sufrimos episodios agudos”. Hasta ahora, los afectados por esta dolencia disponen de este servicio cuando remiten los brotes y aunque Cabanillas entiende que haya una prioridad de actuación con personas que sufren accidentes “no se nos puede olvidar porque necesitamos este servicio de rehabilitación de forma permanente”. Propuestas, las de la AEACR, donde Cabanillas confía que sean recogidas por la Gerencia Única de Puertollano, al menos “en todo lo que atañe a sus competencias”.

Aunque la principal reivindicación del colectivo sigue siendo contar con una sede propia pues desde su constitución carecen de ella pese a haber sido solicitada en varias ocasiones. Actualmente, disponen de un aula prestada en la Casa de Cultura de Puertollano; un espacio insuficiente para poder atender como se merece al volumen de interesados que se acercan a la AEACR además de estar condicionados por unos horarios fijos. Cabanillas, que confiesa no tener ninguna queja en cuanto a la disposición y atención mostrada por la administración local puertollanense, no puede disimular su frustración porque el colectivo que preside no disponga de un local propio como sí sucede con otras asociaciones de enfermos en la localidad. Advierte que en el actual espacio no pueden ofrecer todos los servicios que les gustarían y pone como ejemplo la ingente documentación bibliográfica que dispone la AEACR y que por motivos espaciales no puede facilitarse a los interesados. Limitaciones espaciales que también impiden la puesta en marcha de servicios complementarios, caso de un taller de relajación o la posible aplicación de un servicio de fisioterapia “un proyecto que tenemos en mente y que si no lo logramos a través del SESCAM queremos ofrecerlo en un local propio varias veces a la semana”.

Los espondilíticos reclaman una solución lo antes posible. Consideran que no pueden esperar más tiempo ya que la balanza se está inclinando negativamente entre el caudal de personas que atienden y la calidad del servicio que prestan. Ellos quieren un espacio propio que está a la altura del interés y expectación que suscita este colectivo en Puertollano y resto de la provincia.