Edición mensual - Mayo 2005 - Opinión

Vivencia de un maestro con el síndrome

Angel Blázquez de la Asociación Trébol Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia asociación_trebol@hotmail.com

Nº 161 - Opinión

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Fueron meses muy, muy duros... Cuando fui de consulta en consulta, contando a cada especialista lo que me pasaba, no encontraban una respuesta que pudiera unir todos esos síntomas, llegando a sufrir mucha incomprensión, hasta que me realizaron una gran cantidad de pruebas y, según me explicaron, todos los síntomas de los que les hablaba, no eran “cosas mías”, sino que eran propios de la enfermedad que se conoce como Síndrome de Fatiga Crónica.

Amigo mío, cuando me veas observarás, que no hay en mí grandes cambios físicos, pues los que produce esta enfermedad son, en la mayoría de los casos, invisibles. Para explicártelo mejor, te diré que no nos ocurre lo mismo que a las personas que padecen SIDA o cáncer y que nuestro aspecto da la impresión de ser normal. En cierta manera, ese es uno de los dramas de los que padecemos el síndrome, pues mucha gente, como aparentemente no se dan grandes transformaciones, deduce “que no nos pasa nada”, que “lo que tenemos es que somos un poco hipocondríacos”, o que “nos miramos mucho” o, los más duros, llegan a decir que “lo que nos pasa es que tenemos mucho cuento”...

Te puedo asegurar que hay días en los que no me puedo levantar de la cama. Días en los que parece que tengo colgados de las manos y de los pies cubos llenos de arena hasta rebosar y no puedo con mi cuerpo... Si le cuentas a las personas que me han conocido trabajar sin parar, bailar, pasear, saltar, correr, jugar... o, simplemente, vivir con ilusión, les resulta difícil creerlo, pero puedo asegurarte que es así, como te lo estoy contando...

Ahora todo me cuesta mucho más esfuerzo que antes y me encuentro más inseguro de lo que hago, por lo que siempre pido que me lo revisen por si me he equivocado, y la mayoría de las veces es así... A menudo, sientes una gran impotencia... Conozco el caso de una Catedrática de Biología que padece el Síndrome, que ha llegado a no poder recordar cuales son los principales elementos de una célula... Llegas a desesperarte en algunas ocasiones... pero tú sabes que debes seguir adelante, que la enfermedad no puede vencerte, y lo intentas una y otra vez... Te sientes como en una cárcel en la que todo te está permitido, pero no puedes hacer casi nada, pues te faltan las fuerzas para ello... y la mayoría de las veces te sientes incomprendido.

No te extrañes si se me olvida tu nombre o no me salen las palabras (Eliminar esta expresión al hablar contigo, como me salían antes, para expresarte lo que siento. Eso no es porque no me importes, sino que son síntomas propios de esta enfermedad., y la falta de memoria a corto plazo, y la dificultad para poder expresar claramente lo que quieres decir, es lo que peor llevo. Los enfermos del síndrome repetimos mucho lo de “por donde iba”, “que te estaba diciendo”, “ya se me ha ido” o “lo tengo en la punta de la lengua”. En verdad, sabes lo que quieres decir, pero o no te sale o en esos momentos se te olvida...

A diario me ocurre que no sé dónde pongo las llaves de la casa o del coche, pierdo la cartera, el bolígrafo o el móvil... o bien me dejó la puerta de la nevera abierta. Y así podría seguir contándote las miles de torpezas que cometo. A veces, hago cosas tan graves como dejarme abierto el grifo de la bañera hasta que rebosa... pero lo más duro es que cuando me lo cuentan, ni siquiera soy consciente de haberlo hecho. Me parecen cosas increíbles.

Por otro lado, quiero decirte, que es para mí un drama no recordar fechas señaladas, como el cumpleaños de mis hijos o de otros familiares, (NO incluir)o el aniversario de mi boda, aunque lo apunte en la agenda y lo mire la noche anterior... Todo lo que te cuento, me limita, me hace perder calidad de vida y me entristece, aunque no pierdo la esperanza. Resulta difícil creer que cuando has metido un plato vacío en la nevera no lo has hecho queriendo, o que has salido a la calle con el abrigo y te vuelves sin él, sin tener la menor idea de dónde lo has dejado, pero por desgracia estas cosas me ocurren.

Lo que te he contado hasta ahora no es todo lo que me ocurre. Lo más destacado es la fatiga y cansancio que padezco continuamente, aunque intento que no se me note. Unido a lo que te he dicho tienes una sensación de malestar general que a veces va acompañado de fiebre o febrícula y de herpes, aftas bucales, sequedad en los ojos y la boca y un dolor de garganta crónico, como cuando tienes la sensación de tener anginas. Las infecciones recurrentes de todo tipo están siempre esperando su momento para hacer acto de presencia.

Los dolores musculares y articulares, en unas ocasiones con más intensidad que en otras, unidos a las contracturas y dolores en el cuello y la zona de los trapecios, van acompañados de una sensación de vértigo, o tienes la impresión de estar en una nube, de sentirte continuamente en desequilibrio, con desorientación espacial y temporal. Hay momentos en los que no sé ni donde estoy ni que día es, o si es media mañana o media tarde o de noche.

Los problemas digestivos me hacen vomitar a menudo, tener digestiones largas y pesadas y molestias en el intestino. Si me hago algún corte la herida se me ulcera porque con el Síndrome las heridas tardan mucho en curar. Sabes que leer, siempre ha sido mi pasión, pues he de decirte que ahora me cuesta mucho comprender lo que estoy leyendo. Padezco alteraciones del sueño como insomnio, sueño no reparador o pesadillas que me hacen despertarme con un fuerte dolor en el pecho. Aunque trato de controlarme y evitarlo, también padezco ansiedad y cambios de humor repentinos.

Unido a lo anterior, y no sé si por dormir poco, tengo déficit de atención, confusión e inhabilidad para pensar claramente, dificultad para comprender y expresar las palabras y no te digo nada si tengo que hacer cálculos, por simples y sencillos que parezcan.

Perdona si estoy resultando pesado porque esto no parece tener fin. Te he contado mi dolor pero también quiero contarte mi esperanza en el futuro, porque lo que ahora tengo son más ganas de vivir que nunca. Quiero que me ayudes a intentar hacer mi vida lo más normal posible.

Me gustaría que te informaras en INTERNET, o donde puedas hacerlo, sobre esta enfermedad y que la dieras a conocer para que las personas que aún no han sido diagnosticadas no sufran, además de los síntomas propios de este Síndrome, el dolor por no sentirse comprendidos por los demás.

¡Ah! si crees tener los mismos síntomas que yo, debes saber que esta enfermedad no es en ningún caso contagiosa. Procura disfrutar de lo que la vida nos ofrece cada día. “Si no recuerdas lo que das y jamás olvidas lo que recibes, muy pronto contarás con muchísimos amigos dispuestos a ayudarte”, pienso que he recibido mucho y quiero dar a los demás lo mejor que llevo dentro...

Si te identificas con alguno o varios síntomas que te he contado, no te alarmes ni creas que es éste tu caso, mejor pregunta (cambiar esto por “consulta”) a tu médico. Y si necesitas ayuda o una mayor información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica puedes dirigirte a la siguiente dirección electrónica:

Angel Blázquez de la Asociación Trébol Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia

asociación_trebol@hotmail.com